我が子の川崎病経験談：発症から入院、治療、そして回復

2024年４月、長男が3歳の時に川崎病にかかりました。

かかりつけの小児科で「川崎病の疑いがあるので大きな病院で診てもらいましょう。」と言われたとき、「あーやっぱりそうか。。」という気持ちと同時に、

頭の中に次々と浮かんでくるのは、

まさか入院なの？
一体どれくらいで退院できるんだろう？
治療は痛いの？

という数え切れないほどの疑問でした。
高熱でぐったりしている子供を見つめながらこれからはじまる初めての経験にドキドキと不安が止まらなかったのを覚えています。

この記事では、我が子が川崎病を発症してから入院、治療、そして回復後の日々まで、私たち家族の体験を共有します。

この経験は私たちにとって大切な家族の記録です。同じような経験をしている家族の気持ちが少しでも楽になれば幸いです。

この記事は、私たち家族の体験談を基にしたものです。医療に関する専門的な知識やアドバイスを提供するものではありません。

発症：初期症状から診断まで

息子が川崎病と診断されたのは、発熱から4日目のことでした。以下はその症状の遷移です。

【１日目】
元気がないなーと思い、体温を測ったところ38℃台の発熱。
症状は発熱のみで食欲は少な目。
「いつもの風邪かな。」と思い、自宅で安静に。

【２日目】
発熱（38℃台）が続いていたため、かかりつけの小児科を受診。
医師から「風邪」の診断を受け、風邪薬と解熱剤を処方されました。
食欲は落ちていましたが、フルーツなどを少量食べることができる状態。

【３日目】
発熱に加えて目の充血の症状が現れる。
小児科で処方された薬を飲ませながら安静に過ごす。
しかし、38℃台の発熱が続き、体力は徐々に低下。
解熱剤を飲ませても37.8℃くらいまでしか熱も下がらず、食事もほとんど取れない状態に。

↑この時点で「なにか普通の風邪とは違う気がする…」と感じはじめました。

【４日目】
発熱、目の充血に加え、体に発疹がでてくる。
さらに、リンパ節の腫れや指先の赤みも現れ、水分を取ることすら難しい状態に。

↑この時点で「普通の風邪ではない」と異変を確信し、再度小児科を受診。

医師から川崎病の可能性を示唆され、総合病院で血液検査を実施。
その結果、血液中の細菌の数値が異常に高く、川崎病の症状に該当していると診断。
そのまま息子は入院し、治療を開始。

入院と治療

治療に関しては、私たちが受けた方法について記載していますが、全員に共通するわけではありません。診断や治療法については、必ず医療機関での指示に従ってください。

実際に受けた治療法

川崎病は血管に炎症を起こすことによって症状が出現するため、その炎症を抑える治療が必要とのこと。

実際に長男が受けた治療は以下の通りです。９泊10日の入院期間でした。

  • 免疫グロブリン療法：全身の炎症を抑える薬を点滴で投与する治療法
  • アスピリン療法：血管の炎症を抑え、血液を固まりにくくする薬を内服する治療法
  • ステロイド療法：炎症を抑える薬を点滴で投与する治療法、のちに内服薬へ

また川崎病の合併症として、冠動脈という心臓の血管の一部がこぶのように膨らむ冠動脈瘤ができることがあるようで、入院中は２日に一回くらいの間隔で心臓のエコーをして問題がないか診てもらっていました。

治療中の息子の様子

入院初日は、息子も私も感情の嵐。。。😅

息子はというと、発熱でだるい体、見知らぬ環境、知らない大人たちにいろいろされる怖さで泣き続ける感じ。
まだ3歳です。怖いのも、不安になるのも当然ですね。

そんな息子を目の前にして、私も涙が止まりませんでした😭。
これからどうなるのかという不安と、泣いている息子を見るつらさで、心はぐちゃぐちゃ。。。
もちろん、私だって初めての経験。
息子を励まそうとすればするほど涙があふれてきました。

入院２日目にはあれほど続いていた発熱がうそのようになくなり、少しずつ食欲もでてきた様子で治療が効いているのを実感しました。
ここでやっと、私の気持ちも「よかった。」と落ち着いたのを覚えています。

それからの日々は朝、昼、夜と薬を服薬したり、点滴を入れてもらったり、心臓エコーをしたり。

幸い、息子の場合は入院２日目以降から発熱や症状の悪化などはなく、日に日に回復していき、いつもの元気な様子を取り戻していきました。☺️

入院５日目に血液検査があり、その時点ではまだ血液の炎症の値が標準値にはもどっていなかったので入院は継続。

川崎病の入院期間は治療の経過や症状によって異なりますが、一般的には約10～14日間のようです。

入院当初はは看護師さんが病室に入ってくると「痛いことをされる！」「怖い！」と思って泣いていた息子ですが、入院生活にも慣れてくると看護師さんと楽しそうにおしゃべりする姿も見られるようになり、子供の適応能力の高さにはびっくり。

少しずつ血液の炎症の値が標準値に戻っていき、心臓の様子も問題がないことから入院して10日後には退院という流れになりました。

付き添い入院中の私の様子

入院の説明を病院から受けれているとき、親の付き添い入院の有無について病院から確認がありましたが、私は食い気味で「付き添い入院します！」と答えました。

病気でつらい上に知らない環境に息子を一人っきりにさせるなんてどうしてもできなかった。😭

ただ、付き添い入院は結構つらいです。笑

息子の食事は病院が用意してくれますが、私の分はもちろんないので基本コンビニ。

ベットも簡易ベットなので、狭い＆かたい。

入院１～３日目くらいは子供もベットで寝ていることが多かったのですが、回復してくるとずっと病室で過ごすのも飽きてきて、子供との時間の潰し方が難しかったり。

「つらいけど耐えるしかないから耐える！😭」と思って日々過ごしていまいた。

ただありがたいことに、息子が入院した病院には保育室があり、平日の午前中は保育士さんが常駐されていました。
そのため午前中は保育士さんにお任せして、私は病室でゆっくりすることができたのはとても助かりました。

退院後の様子

治療に関しては、私たちが受けた方法について記載していますが、全員に共通するわけではありません。診断や治療法については、必ず医療機関での指示に従ってください。

退院後の様子

入院から10日後に退院した息子はとても元気になっていて、退院日からいつも通りの日常を過ごすことができました。（食事制限や活動制限もなし）

退院日が金曜日だったため土曜日、日曜日といつも通りの休日を過ごし、次の月曜日には約２週間ぶりに保育園に登園することもできました。

病院から処方された薬は以下の２種類。
・ステロイドが約1週間分
・アスピリンが約2か月分

副作用としてはステロイドが食欲増進。
アスピリンが血液をサラサラにする効果があるため、もしケガで出血した際はいつもより血が出やすくなるということがあるようです。

入院前は粉薬を飲ませることにとても苦労していた長男ですが、「薬を飲めばよくなる！」ということを身をもって経験したからか、今は嫌がることなく薬をちゃんと飲んでくれるようになりました🤣
そのときにお世話になったのがこれ👇　おくすりのめたね


フォローアップ検診

退院後は、通常通りの生活に戻りますが以下のようなタイミングでフォローアップ検診を受け、再発の危険性がないか、心臓に問題はないかなどを診てもらっています。主に行うのは心臓エコーです。

・退院から１週間後
・治療から２か月後
・治療から半年後
・治療から1年後　←いまここ
・治療から3年後
・治療から5年後

主治医の先生曰く、日本以外の国では治療から1年経過を診て問題がなければフォローアップは必要がないと判断されているようで、息子も無事に治療から１年が経過しました。

最後に

息子が川崎病と診断され、入院が決まったとき、 「一番つらいのは子ども。私がしっかりしなくちゃ！」と思いながらも、心の中は不安でいっぱいでした。暗い病室の中で、何か少しでも理解を深めようと必死に川崎病について調べたことを覚えています。

今まさにお子さんの症状に不安を感じている親御さんへ。 怖いですよね。誰かに励ましてほしいですよね。私も同じ気持ちを経験しました。

でも、大丈夫です。あなたは一人ではありません。 不安な日々が続くかもしれませんが、子供は強いです。ちゃんと回復し、元気になる日は必ず訪れます。

この経験を通じて、息子も私も以前より強くなれたと感じています。

この記事が、少しでもあなたの安心につながれば幸いです。 最後まで読んでくださりありがとうございました。

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